fbpx

Alzheimer er fjölskyldusjúkdómur: „Við fáum mikið af brotnu fólki til okkar“

Alzheimer er fjölskyldusjúkdómur: „Við fáum mikið af brotnu fólki til okkar“

Alzheimersjúkdómur er  taugahrörnunarsjúkdómur og algengasti heilabilunarsjúkdómurinn. Sjúkdómurinn greinist oftast hjá eldra fólki, en yngri einstaklingar geta líka veikst. Einkenni Alzheimersjúkdómsins  koma hægt og smjúgandi og geta verið afar óljós og margslungin. Þegar sjúkdómsgreiningin liggur endanlega fyrir, er algengt að aðstandendur tali um að það séu mörg ár síðan eitthvað fór að breytast, það var bara svo erfitt að átta sig á hvað var að gerast. Gleymska er yfirleitt fyrsta einkennið sem tekið er eftir, einkennin verða smám saman meira og meira áberandi og fara að hafa meiri áhrif á líf einstaklingsins og gera honum erfiðara að takast á við tilveruna. Þessu ferli getur fylgt mikill kvíði og öryggisleysi. Vilborg Gunnarsdóttir framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna var gestur í Landsbyggðum á N4. 

Hægt er að horfa á viðtalið við Vilborgu Gunnarsdóttur á heimasíðu N4, n4.is með því að smella hér.

Ótti og kvíði

„Alzheimer var feimnismál á árum áður en sem betur fer er það að breytast. Við erum almennt orðin opnari enda er mikilvægt að ræða opinskátt um þessi mál.  Því fyrr sem fólk fer til læknis, því betra því stundum geta einkennin stafað af öðrum sjúkdómum. Heilabilun er skilgreind sem afturför í andlegri getu sem hefur áhrif á minni, hugsun, einbeitingu og skynjun. Algengasti sjúkdómurinn er Alzheimer en aðrir algengir sjúkdómar eru Lewy body, framheilabilun, æðabilun og alkóhóltengt heilabilun. Í framheilasjúkdómum eru fyrstu einkennin venjulega persónuleikabreytingar en minnisleysi og gleymska einkennir frekar Alzheimer. Dómgreindin skerðist, rökhugsun minnkar og fram koma erfiðleikar við t.d. að nota einföld orð. Allt þetta getur eðlilega kallað á ótta og kvíða, bæði hjá sjúklingum og aðstandendum.“

4000 til 6000 með Alzheimer

„Það er gott að vera opinn og segja frá en því miður eru til dæmi um að fólki sem greinist ungt hafi verið sagt upp störfum, eftir að hafa sagt frá því að hafa greinst með sjúkdóminn. Þetta er afar sorglegt, vegna þess að viðkomandi býr oft yfir mikilli þekkingu í sínu starfi, sem hægt er að nýta í þónokkurn tíma eftir greiningu. Það er misjafnt hversu lengi sjúklingar geta verið virkir í sínum störfum. Oftast er hins vegar hægt að færa fólk til í störfum, draga úr starfshlutfalli eða eitt- hvað í þá veruna. Hafi fólk grun um að vera með Alzheimer, er lang best að leita strax til læknis. Í dag er talið að 4000 til 6000 landsmenn séu með Alzheimer, þótt tölurnar séu ekki nákvæmlega staðfestar af heilbrigðisyfirvöldum.“

Áfall að greinast

„Alzheimerssamtökin voru í upphafi sérstaklega ætluð aðstandendum en í dag vinna samtökin bæði fyrir sjúklinga og aðstandendur. Við erum með sérhæft starfsfólk sem veitir allar upplýsingar og ráðgjöf. Þá erum við með heimasíðu með hafsjó af fróðleik og Facebook síðu þar sem nálgast má t.d. upptökur af mjög góðum fræðslufundum. Þeir eru haldnir hjá okkur einu sinni í mánuði á veturna og er alltaf streymt beint. Auðvitað er það mikið áfall að greinast með þennan sjúkdóm, bæði fyrir viðkomandi og líka nánustu aðstandendur því sjúkdómurinn dregur að endingu fólk til dauða. Þetta er fjölskyldusjúkdómur, vegna þess að sjúklingurinn þarf mikla umönnun. Í flestum tilvikum er um að ræða maka eða börn. Þegar sjúkdómurinn er kominn á ákveðið stig, er ekki hægt að víkja frá sjúklingnum. Þess vegna er svo mikilvægt fyrir aðstandendur að sjúklingar komist í sérhæfða dagþjálfun, þar sem ýmis stoðþjónusta er til staðar og stuðlað er að mikilli virkni sem í raun má segja að sé meðferð við sjúkdómnum.“

Launalaus umönnun

„Já, það er sannarlega hægt að halda því fram að aðstandendur séu í launalausu starfi hjá hinu opinbera við að sinna hinum sjúku. Það væri fróðlegt að reikna það út hvað aðstandendur spara ríkinu með allri þessari umönnun.  Margir þurfa að láta af störfum vegna þessa, þótt hægt sé að sækja um umönnnarbætur. Þær falla niður eftir 67 ára aldur. Þetta er vinna allan sólarhringinn.  Leit að fólki með heilabilun er algengasta orsök útkalla hjá Slysavarnarfélaginu Landsbjörg á höfuðborgarsvæðinu, svo dæmi sé tekið.  Við hjá Alzheimersamtökunum fáum margar fyrirspurnir frá aðstandendum varðandi þetta og getum þá bent á ýmsar leiðir og gefið góð ráð. Mannréttindi hins veika verða hins vegar alltaf að vera í fyrirrúmi.“

Erfið samtöl

„Við fáum mikið af brotnu fólki til okkar og veitum ýmsa þjónustu. Reglulega eru haldnir samverufundir, þar sem aðstandendur koma saman á lokuðum fundi og miðla af reynslu sinni. Aðstandur eru oft með samviskubit yfir sinni líðan, sem kalla fram margvíslegar hliðarverkanir. Ég hef verið framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna í um eitt ár og ég viðurkenni fúslega að samtölin við sjúklinga og aðstandendur geta verið mjög svo erfið.“

Málaflokkurinn á einu skrifborði

„Við höfum i langan tíma barist fyrir því að hið opinbera móti heildstæða stefnu varðandi heilabilunarsjúkdóma. Fyrr í þessum mánuði fól heilbrigðisráðherra Jóni Snædal öldrunarlækni að móta drög að stefnu fólks með heilabilun og við fögnum auðvitað þessum áfanga. Áhersla verður lögð á þverfaglegt samstarf þeirra sem veita þessum hópi þjónustu og á samráð við sjúklingahópinn og aðstandendur. Norðurlöndin eru með heilu stofnanirnar sem sinna þessum málaflokki, en hérna á Íslandi má segja að hann sé á horninu á einu skrifboði í ráðuneytinu. Vonandi horfir þetta til betri vegar,“ segir Vilborg Gunnarsdóttir framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.

Viðtalið birtist fyrst í N4 dagskránni sem dreift er frítt alla miðvikudaga.

UMMÆLI